線維筋痛症の患者さんは日々の体調の変化に失望し、不安や気分の落ち込みを感じることが多いと思います。そのような状態が長期間続くことで「自己肯定感の低下」へ繋がり、さらに悪循環に。
そこで症状が辛い時にどのように自身を受け止め、前向きに過ごしていくのか…私自身の経験を紹介します。線維筋痛症を患っている方の背景や環境等も様々だと思いますので、全ての方に当てはまるわけではありませんが、同じような状況の方の参考になれば幸いです。
どんな時に辛かったのか
状態が悪かった頃（寝たきり状態で車椅子が必要で一人で外出出来なかったような状態）は、特に精神的に辛かったです。自立できない悔しさに社会から孤立していく不安や苛立ちを覚え、どうしたらいいのかわかりませんでした。具体的にどのような時に辛かったのかというと…
・いつ激しい痛みに襲われるかわからないので、一人で外出が困難だった時
・痛みで眠れない、眠れないから痛みが酷くなるのの悪循環に悩んでいる時
・周りの友人が大学や就職、結婚などをする中で大学を中退し、働けないこと等への焦りや悔しさを感じた時
・食事をする際の器が重くて持てない時
・服の素材で痛みが走る時
・体調が良いと思っていたら、急に痛みが激しくなって、コントロールできない痛みや不調に気分も落ち込む時（それがまた悪循環となり、痛みに対して予期不安が生まれる）
など、たくさんあります。
日々普通にできていたことが出来ないことで絶望し、精神的にかなり苦しい時期がありました。
持病があることで成功体験が少ない
発症年齢が若いほど、成功体験を経験出来ず、自己肯定感が低下しやすいのではと思っています。私の場合は、１５歳から体調不良を感じ、受験勉強もままならず、周りの同級生たちが志望校を目指して頑張っている中で学校にさえ通うことが難しくなり、周りの人たちと自分の状況を比べることが増え、自信を失った時期がありました。今でも、学生時代の話を友人とする時は、複雑な気持ちになりますが、以前よりは「そんな私も私の一部でその経験から今がある」と思えるようになってきました。
自己肯定感の低下
自己肯定感とは、ありのままの自分を肯定する感覚のことを言います。自己肯定感が低下すると下記のデメリットがあると考えられます。
・「できない」と決めつける
自分を信じて行動することが出来ず、消極的になってしまいます。「自分には何もできない」「自分の価値観を信頼できない」といった気持に陥りやすく、消極的になってしまうことで、成功体験を重ねることが難しくなってしまいます。
・劣等感の意識が強くなる
病気が原因でできなかったことが増えると、できていることよりもできなかったことに注目してしまいがちです。特に線維筋痛症は見た目ではわからない病気のため、理解のない方からの酷い誤解や健常者との壁を感じることが多いと思います。そして、知らないうちに必要以上に他人と比較したり、劣等感の意識が人一倍強くなっている傾向にあります。
・人間関係をうまく築けない
自己肯定感が低いと、「自分なんて誰かの役に立つはずがない」「人のために頑張っても意味がない」とネガティブな思考に陥ります。そのような気持ちで人と接していると、相手と良好な関係を築くことは難しくなります。
私なりの辛い時の考え方や習慣
・辛い時の考え方
辛い時にいつも「今は苦しいけれど、必ず良くなる」と言い聞かせていました。線維筋痛症は原因不明とされています。異常がないにもかかわらず、痛みを感じてしまうということは、この病気になると苦しいけれど、この病気で死ぬことはない。そう思うようになりました。この時の経験は、根拠のない自信や自分を信じることがどんなに大切かを経験することができました。
当時は線維筋痛症があまり知られていない印象で、医師からも「痛いなら無理に動かないで」と言われ、痛み止めや筋緊張緩和のお薬を飲んでいましたが、薬は何も聞かず…このままではどんどん体を動かすことができなくなるから痛くても動こうと思うようになり、数年かけてかなり回復しました。
線維筋痛症に関わらず、病気は自殺の原因1位とされています。症状が辛かった時期は、自殺を選択する人の気持ちも想像出来ました。できていたことができなくなり、失う苦しみはそのような状況になったことがある人しかわかりません。健康な人からのアドバイスが余計に苦しめることもありました。
・日記を書く
症状が辛いとペンや鉛筆を持つことも苦痛かもしれませんが、私は毎日できたことを箇条書きで日記に書くようにしました。例えば、「今日は○○が自分でできた」「トイレ掃除をした」「外出が○分できた」などです。日々、日記を続けていくと少しずつできたことが増え、自信につながりました。もちろん体調が悪く、寝込む日もありましたが、一喜一憂しないように「そんな日もある」と今の状況を受け入れる努力をしました。
最後に
線維筋痛症を患っている方の年齢、環境も様々だと思います。私は線維筋痛症の他に持病はありませんが、その他に治療が必要な持病をお持ちの方は、私の経験をそのままご自身も試そうとはせずに、その他の持病に負担がかからない程度に主治医と相談されてくださいね。今、お辛い状況の方が少しでも良い状態に向かうよう願っています。最後までご覧いただき、ありがとうございました。
線維筋痛症と診断されて10年以上となりました。試してみて良かったことや経過を書いています。また、鍼灸師として、日々養生しています。
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